En ufak temas onu bir heykele dönüştürüp vücudunu kilitliyor

5 yaşındaki Alanna Edwards, kaslarını kemiğe dönüştüren nadir bir hastalık sebebiyle temasa neden olacak hiçbir şey yapamıyor çünkü herhangi bir çarpma kaslarını kemiğe dönüştürebilir ve eklemini sonsuza kadar bu pozisyonda kilitli bırakabilir. Küçük kızın ailesi teşhisin ardından kahrolsa da şimdi kızlarının mutlu anılar biriktirebilmesi için uğraşıyorlar.

5 yaşındaki Edwards’a ilk kez iki yaşındayken, vücudunun her yerinde gizemli büyümeler ortaya çıktıktan sonra nadir görülen bir hastalık teşhisi kondu. Kasların kemikleşmesine neden olan bu durum, bir çarpma ile tetiklenebiliyor ve kaslarını kemiğe çevirerek onu bir insan heykeline dönüştürerek vücudunu kilitliyor. Bu sebeple Alanna normal bir çocuk gibi bisiklete binemiyor ya da temas içeren sporları yapamıyor.

DÜNYADA SADECE 1000 VAKA VAR

Somersetli anne Stephanie, okuyana kadar bu hastalığı hiç duymadığını söyledi. Hastalığın oldukça nadir olduğunu belirten anne dünya çapında yaklaşık olarak 1.000 vaka bilindiğini ve şu anda tedavisi olmadığını belirtti.

BAŞINI BİLE ÇEVİREMİYOR

Alanna başını normal insanlar gibi çeviremiyor ya da kollarını başının üzerine kaldıramıyor. Kolları iki yanında sabitlenmiş ve sol dirseği ise yakın zamanda kaynamış. Yaşlandıkça durumunun ilerleyeceği ve muhtemelen kalıcı olarak tekerlekli sandalyeye mahkum olacağını tahmin ediliyor.

TEŞHİS KONMASI YILLAR SÜRDÜ

Genellikle doğumda hatalı biçimlenmiş ayak parmakları ve vücudun her yerinde görülen gizemli büyümeler veya şişlikler ile belirti gösteren bu hastalığın semptomları Alanna sadece iki haftalıkken görülüyordu ancak Stephanie teşhis konmasının yıllar sürdüğünü söyledi. Doktorlar ona çocuğunu istismar edip etmediğine dair sorular bile almıştı.

MUTLU ANILAR BİRİKTİRİYORLAR

Bugün Alanna’nın durumu nedeniyle kendini yorgun hissettiğinde kullanabileceği özel bir üç tekerlekli bisikleti ve arabası var. 6 yaşındaki oğlu Cody ve Alanna ile meşgul olan iki çocuk annesi Stephanie, tamamen Alanna için mutlu anılar yaratmaya odaklanmış ve araştırmacıların bir tedavi bulabilmesini umuyor.