SMA hastası çocuklar için kampanya: ‘Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon lira SMA hastası çocuklar için kullanılsın’
Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatıldı
TC Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu’na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatıldı.
Oyuncu Fırat Tanış, müzisten İlkay Akkaya’ın paylaşımını alıntılayarak, “Varlık fonuna aktarılan 75 milyon SMA hastası çocuklar için kullanılsın” notuyla takipçilerinden paylaşımını alıntılamalarını istedi.
Sanatçı Aylin Aslım, Yasemin Göksu ve HDP Milletvekili Ömer Faruk Gergerlioğlu gibi isimlerin ardından, İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu, İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, DEVA Partisi Genel Başkanı Ali Babacan ve Muharrem İnce de kampanyaya destek verdi.
Twitter hesabından İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu’nun paylaşımını alıntılayan Cem Yılmaz da, SMA hastaları için başlatılan kampanyaya destek verdiğini açıkladı.
“GELİN BU İYİLİĞİ YAPIN”
Yılmaz, paylaşımında “Şimdi bu fikre bir şey desek vay siyaset yapıyorsun deniliyor. 2-3 aydır bu konuda yüzlerce çaresiz insan ile görüştüm, bazılarına elimden geldiğince yardım ettim. Olmuyor yetmiyor. Milli Piyango için bundan güzel bir öneri olamaz, gelin yapın bu iyiliği” ifadelerini kullandı.
KOCA: KİRLİ KAMPANYA
TC Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya başlatılan kampanyayla ilgili yaptığı açıklamada, “Hastalıkların tedavisi sosyal medyada sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir” dedi ve kampanyaya tepki gösterdi.
“SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum” diyen Koca, “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına karşıyız. Küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz” ifadelerini kullandı.
Koca’nın yaptığı açıklama, “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir” başlığını taşıyor.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Türkiye’de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor.
Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA’lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor.
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.
Bugüne kadar tıp dünyasında SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.
SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var.
Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
